Dott.ssa Cristina Buccheri
Caregiver e sostegno psicologico, Roma (RM)

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Sostegno Psicologico domiciliare a persone affette da malattie degenerative

Articolo pubblicato il 11 Dicembre 2014.
L'articolo "Sostegno Psicologico domiciliare a persone affette da malattie degenerative " tratta di: Sostegno Psicologico e Caregiver.

Da qualche tempo ormai mi occupo di sostegno domiciliare ai malati.
In particolare incontro persone affette da malattie degenerative come la SLA e la Distrofia Muscolare, e offro supporto psicologico a loro e ai familiari.
In questo tipo di malattie, il paziente sperimenta una importante e graduale perdita dell'autonomia motoria che, nel tempo, limiterà sempre di più fino a dipendere completamente dall'altro.

Con uno sguardo al futuro, percepito come incerto e sofferente, la persona sperimenta una rottura del progetto di vita fino a quel momento immaginato fatto di aspettative e di obiettivi.
Le condizioni di disabiltà, derivanti dalla malattia incidono fortemente sullo stato di benessere della persona.

Nei bambini, la cui patologia esordisce evidentemente in età precoce, esiste un rischio di isolamento sociale, sopratutto se all'interno dei vari contesti nei quali il piccolo vive (famiglia, scuola etc.) non si costruisce una rete di supporto e di agevolazione per il piccolo e i suoi genitori.

L'adulto, come detto, deve invece riorganizzare: i ritmi della propria vita che inevitabilmente devono rallentare, le relazioni familiari da cui probabilmente dipenderà sempre più, quelle amicali, sociali e lavorative.

Diversi studi hanno messo in evidenza che la presenza attiva di un congiunto (marito, moglie, figlio...) nella cura e nell'assistenza del malato, facilita l'adattamento alla patologia. Va purtuttavia anche sottolineato come per i familiari tutto ciò rappresenta, a lungo andare, un'esperienza molto faticosa se la rete di supporto è fragile e/o inesistente.

Rete sociale e sostegno professionale.
Gli studi individuano nella rete sociale e nel sostegno professionale due importanti "fattori protettivi" per i caregivers (membri di famiglia o professionisti pagati che assistono regolarmente una persona che ha bisogno di cure).
Mancando questi, si assiste spesso a una chiusura della e nella famiglia, con una riduzione drastica di investimento sui diversi contesti di vita propri della persona (la vita intima, quella sociale, quella lavorativa...).

Supporto psicologico a malati e familiari

Alla luce di tutto ciò spesso è necessaria una presa in carico psicologica doppia, rivolta al malato ma anche al familiare che gli sta accanto.

Sostegno ai genitori di un bimbo malato.
Un percorso di sostegno psicologico, rivolto ad esempio ai genitori dei piccoli colpiti da alcune forme di Distrofia Muscolare come quella di Duchenne, deve avere come obiettivi: l'elaborazione del trauma del mancato figlio ideale e delle emozioni a essa collegate e una attenta riflessione sulla dinamica relazionale con il figlio reale.

Potenziare le grandi autonomie del piccolo.
Molto spesso infatti accade che un genitore tenda a sintonizzarsi troppo con la parte malata del figlio, attivando comportamenti unicamente accudenti e assistenziali, mettendo sullo sfondo la possibilità di potenziare le piccole grandi autonomie residue, che comunque possono esistere anche nei casi più gravi.

Sostegno a persone adulte malate.
Gli adulti malati, invece, devono essere sostenuti psicologicamente nell'elaborazione della malattia e delle emozioni a essa correlate, soprattutto quando questa attiva una crisi di riconoscimento di se stessi.

La persona si sente smarrita nella misura in cui capisce che non è più in grado di fare molte delle cose che faceva, che è oggettivamente meno autonoma, meno libera di gestire la propria vita senza dover chiedere l'aiuto dell'altro.

In tal senso il sostegno psicologico ai pazienti deve mirare a uno specifico lavoro di potenziamento delle capacità personali di continuo adattamento alla malattia e di ri-progettazione di se stessi nei diversi contesti, al fine di riconoscersi e di viversi in una veste nuova, con la percezione di avere in mano la propria vita in modo di nuovo attivo.

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